נועה נבון, 43, נשואה ליחיאל ואמא לחמישה ילדים, הבן הצעיר שחר מאובחן על הרצף האוטיסטי, יצאה בהצגה אישית, מטלטלת וכנה על הורות מיוחדת, כאב וצמיחה. תוך כדי היא משתפת על האתגרים ותחושת השליחות בהתמודדות עם האוטיזם של בנה.
עם בתה נטף
"אתה בן 10", משתפת נועה על בנה. "החלפת קידומת, מספר דו - ספרתי. ביום ההולדת שלך ראיתי איך גם אני מסתובבת המומה מאיך שהזמן חולף ביעף. הרי רק לפני רגע נולדת וכבר אתה חוגג עשור. אני זוכרת הכל, הזיכרונות לא קהים עם הזמן: הלידה שלך שלא התקדמה, כמו סיפרה לנו את שעתיד להיות. כמה קשה נצטרך לעבוד איתך עד שתפציע ותצא לעולם.
"החששות ממש מהרגע הראשון, בן שמונה ימים הכנסנו אותך בבריתו של אברהם אבינו, ולא בכית. המבט התמה של כולם מהתינוק שלא בוכה בברית. בגיל 3 חו' הלכתי לרופא, שטחתי בפניו את חששותיי שעם הזמן אוששו אחד לאחד. עשר שנים, פיזית גדלת, גבהת, עלית במשקל. מידת הנעליים שלך גדלה, אתה כבר ילד גדול, נראה ככל הילדים, ממוצע בגובה, חיוך שובב, עיניים סקרניות, ילד מתוק ויפה. אבל כל כך שונה.
"אתה בן 10, אבל כמעט שלא מדבר. עם הגיל התסכול עלה, אתה מבין יותר את השונות שלך, והפערים, הם הולכים וגדלים. אולי בגלל זה , כל התקדמות שלך, כל מילה וצעד הופכים ליום חג. לא מזמן השתמשת לראשונה במילה חדשה, הלכת לספרייה, מקום שאתה מאד אוהב, וכשנגמר הזמן ביקשת 'רגע'. מילה קטנה שגררה התרגשות עצומה. במילה אחת אמרת הכל, ביקשת לעצור, להשתהות עוד רגע.
ההצגה שלה
"המילה הזאת גילמה בתוכה את כל מה שרציתי גם אני לומר ולא הצלחתי: רגע!!! לאן כולם כל כך ממהרים?? תאטו קצת, שחר שלי צריך יותר זמן. הזמן עובר לו מהר והזמן לא חוזר, והפער, הולך וגדל. אני מבקשת עוד רגע בשבילך, כי אתה לא עומד בקצב, וכמה אפשר עוד לרוץ את הריצה המתישה הזאת?
"לפעמים אני רוצה לרדת איתך מהרכבת הדוהרת, ליהנות מהנוף וממה שהשגת עד עכשיו. גיליתי שדווקא שם כשאנחנו עוצרים הכל, בלי תרגילים , לימודים, חוגים וטיפולים - פתאום רואים את כל הצעדים והניסים הקטנים והגדולים. אתה כבר בן 10, מאיר את ימיי.
וכמה השתנתי בזכותך. מזל טוב ילד!".
יש לציין כי בהצגה שלה ושל בעלה "אוטיסט זה לא קללה", השניים פורשים את האתגרים, ההצלחות, הכישלונות והתקווה הגדולה שהחברה הישראלית תגיע להכנה לגבי מושג האוטיזם בפרט ואנשים בעלי צרכים מיוחדים בכלל.
