ההורים על מחלתה של עמנואל תמר ועל ההתמודדות הלא פשוטה עמה: "אנחנו הורים לילדה מאוד מיוחדת, ברוך ה' זכינו לקבל מהשם התברך מתנה שאין לאף אחד... הילדה שלנו מתמודדת עם מחלת דמם מאוד נדירה,
המחלה נדירה מאוד עד כדי שהיא פוגעת ב- 1 למיליארד בני אדם בעולם! מדינת ישראל היא המדינה היחידה שמאובחנת ברמה הקשה של המחלה. המחלה נובעת מחוסר בפקטור X (פקטור 10).
מאז שגילו את המחלה אצל הילדה, התרוצצנו איתה בבתי חולים מדי שבוע, ולפעמיים גם יותר מפעם אחת בשבוע. בגיל שנה לאחר חיסון שפגע לה בוריד, היא איבדה הרבה דם בעצם, דיממה לתוכה, בלי שנדע, ולאחר שהגענו למיון ואישפוז בטיפול נמרץ התגלתה המחלה. עברנו פרצדורה, ארוכה של מכתבים וחתימות, של כמה רופאים, עד שהצליחו לאשר ולהביא את התרופות בשבילה. תרופה שעולה המון, וברוך ה' הקופה משלמת עליה. היום ברוך ה', פעם או פעמיים בשבוע, אנחנו נוסעים לבית החולים 'שיבא' כדי שיזריקו לה את התרופה מצילת החיים לוריד, תרופה שאיתה ככל הנראה תצטרך לחיות כל החיים".
על הכמיהה להכניס ספר תורה לרפואת הילדה ולשמירה על חייה: "החלטנו לפני 3 שנים להכניס ספר תורה לבריאותה ושמירתה מכספי מעשרות ומאיסוף בקבוקי מחזור ולצערנו הבנו שלא נצליח לעשות זאת לבד. החלטנו לפתוח מימון המונים ולזכות את הרבים שהשתתפו איתנו ברכישת ספר התורה. ברוך ה' יש כבר סופר שכותב וגם החלטנו כבר על תאריך של ההכנסת הספר תורה לארון הקודש - ל' אב ראש חודש אלול שזה היום הולדת של עמנואל תמר שתשמר בעזרת ה'.
אשמח אם תוכלו בכל דרך אפשרית בתרומה או בגיוס התרומות, בכדי שנגיע בעזרת השם, לכתוב את הספר התורה לרפואת עמנואל תמר הנסיכה שלנו. אמן".
תשתפו בבקשה. תבורכו מפי עליון, בברכת הצלחה רבה להורים היקרים ורפואה שלמה ומלאה לעימנואל תמר הילדה המתוקה.
ישנן מס' דרכים לתרומות למטרה הנכספת של ההורים האוהבים והדואגים:
לציין- תרומה לקרן עמנואל תמר וקנין.
בפייבוקס:
https://payboxapp.page.link/
בביט:
https://www.bitpay.co.il/app/
או בהעברה בנקאית לחשבון:
בנק דיסקונט 11
סניף 167 בית שמש
מ.ח - 154556175
דרך נוספת לתרומה בביט למספר הנ"ל:
0527041130
חי אליהו וקנין , לציין: תרומה עבור ספר תורה.
בקישור הנ"ל אפשר להוציא חשבונית לעסק:
וכן להוציא חשבונית מס לבעלי עסקים מהעמותה.
טלפון של האב- חן ועקנין לבירורים: 0527041130